Træning & Myasthenia-Gravis forskningsprojektet 2019 – 2021

Rigshospitalet rekrutterer personer med MG til forskningsstudie om træning og træthed.Det har jeg sagt ja til da jeg på egen hånd har oplevet den gavnlige effekt.

Neuromuskulært Center på Rigshospitalet har i mange år forsket i sammenhængen mellem træning og neuromuskulære sygdomme, som viser at fysisk aktivitet i moderat omfang er både gavnlig og ufarlig. Der har ind til videre ikke været fokuseret på patienter med Myasthenia Gravis (MG), da man har været af den opfattelse at træning ville kunne forværre den træthed, mange af disse patienter i forvejen oplever.

Mindre udenlandske studier har imidlertid vist, at personer med MG, der selvtræner, oplever mindre træthed.

Forskningsfysioterapeut og Ph.D. studerende Linda Kahr Andersen fra Neuromuskulær Center på Rigshospitalet, har derfor valgt at undersøge, sammenhængen mellem fysisk aktivitet og træthed hos danske patienter med Myasthenia Gravis. Håbet er, at forskningen viser, at et fysisk aktivt liv kan give disse patienter mere energi i hverdagen. Undersøgelsen bliver et led i Lindas ph.d.-projekt og kommer til at rekruttere patienter med MG fra hele Danmark.

Kilde Rigshospitalet

Testdag i forskningsprojektet

Jeg havde på forhånd fået at vide at jeg ikke måtte indtage noget koffein på dagen.

Jeg blev budt velkommen og først en gennemgang af projektet. Dernæst en række spørgsmål til mit almene helbred og hvad jeg mærker af symptomer på myasthenia-gravis. Her føler jeg mig enorm priviligeret og taknemmelig at jeg har det så godt.

Jeg fik tjekket dobbeltsyn ved at følge en kuglepen og holde blikket helt til højre, dernæst venstre og op.

Mit syn var fint, men var anstrengende og ikke særlig rart.

Herefter lavede vi første gangtest i kælderen skulle gå en runde på 60 meter så hurtig jeg kunne, men måtte ikke løbe, skulle være rask gang. Udfra denne blev mit højeste tempo beregnet.

Med denne data, blev der valgt musik hvor rytmen passede til mit højeste tempo. Den næste gang test på 6 minutter skulle jeg igen gå så mange runder jeg kunne på de 60 meter. 3 runde uden musik.

Der var markant forskel.

Min puls i hvile 70

Min puls til runden uden musik var 112 og jeg gik 500 m svarende til 9 runder

Min puls i runden med musik 120 og gik 600 m svarende til 10 runder.

Musikken og musikkens rytme, havde altså en stor betydning får hvad jeg kunne præstere og havde også en betydning for mit energi niveau. Det er værd at tage med i træningen og generelt hvad musik gør ved os.

Muskeltest

Hvis du selv vil prøve, så prøv også her med og uden musik og se hvad der gør for din udenholdenhed

Skulle stå med strakte arme ud til siden så lang tid jeg kunne . Efter nogle minutter begyndte det at syre til, min venstre side var stærkere end min højre.

Herefter blev mine ben testet, jeg skulle ligge ned og løfte først højre ben og dernæst venstre i 45 graders vinkel og benet skulle være strakt.

Her var mine ben lige stærke men blev bestemt hårdt efter nogle minutter.

Men muskler i nakken blev også testet hvor jeg skulle løfte mit hoved i 45 graders vinkel Og holde det præcis der så længe jeg kunne.

Muskel kraft i mine hænder hvor jeg skulle presse alt hvad jeg kunne med en håndtræner hvor der var en måler på.

Muskelkraft omkring mine øjne, hvor jeg skulle knibe mine øjne sammen så meget jeg kunne og hun skulle prøve at åbne.

Eftersom jeg er ingen symptomer har er jeg i den gode ende med muskelkraft og cardio.

I 7 dage skal jeg bare dette accelerometer den måler alt min aktivitet og søvn. Herefter sendes den ind til rigshospitalet.

Svarende fra den gruppe der har fået udleveret accelerometer sammenlignes med den samlet gruppe af myasthenia-gravis patienter (1000 i Danmark) der får et spørgeskema i deres eboks. Grunden til dette er for at sammenligne det folk svarer på et spørgeskema med hvad de reelt bevæger sig.

Spørgeskemaet kommer om et par måneder og vil selvfølgelig dele her på siden.

Det giver mig blot motivationen til at fortsætte og håber at endnu flere med myasthenia-gravis vil få det bedre og blive stærkere.

På nuværende styrketræner jeg 4x ugentlig, og supplere med dans, thaibo og mine daglige cykelture.

img_20190309_103755_555990781048090682747.jpg

Yoga og meditation er en fast del af min hverdag.

Glæder mig til at dele forløbet og bidrage til forskning.

Kan videnskaben give mig ny viden så jeg kan få mere energi og større udholdenhed det håber jeg.

Fortsættelse følger